Epidémie à coronavirus, quelques rappels éthiques et réglementaires sur la fin de vie

Le 08.04.2020 par Germain Decroix, Juriste MACSF
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Coronavirus et fin de vie : éthique et réglementation

La surmortalité liée à la pandémie provoquée par le coronavirus attise nos interrogations sur la fin de vie et le respect des souhaits exprimés par les patients et leurs proches.

Ces décès, qui ne concernent pas que les plus âgés, se produisent dans un contexte de grande solitude des patients et de surmenage des soignants ne pouvant leur consacrer tout le temps qu’ils souhaiteraient.

La relecture des textes sur la fin de vie guide la pratique et permet d’éviter certains conflits éthiques en les anticipant, quand cela est encore possible.

Une situation inédite

Cette crise sanitaire majeure nous rappelle cruellement que tant la médecine que notre système de santé connaissent des limites et qu’elles peuvent être dépassées.

Plusieurs éléments rendent la situation inédite :

  • un virus nouveau dont les caractéristiques et conséquences sont en cours d’étude ;
  • un manque de moyens humains (les soignants sont particulièrement touchés) et matériels ;
  • des choix à opérer sur des critères de comorbidité.

De plus, nombre de résidents d’EHPAD sont touchés et vont devoir être pris en charge au sein même de l’établissement qui dispose de moyens limités pour cela alors qu’avant la pandémie, ils étaient transférés en milieu hospitalier.

Nous sommes ici confrontés à la mort imprévue, impensable et de surcroît médiatisée alors que notre société fait tout ce qu’elle peut depuis des décennies pour l’occulter. Les souhaits de "bonne mort" exprimés par les français sont bouleversés dans un contexte de décès massifs, dans un environnement médical inhabituel où le patient va être privé de l’accompagnement de ses proches.

La règlementation française a progressivement mis en place des droits pour les patients en fin de vie qui sont réputés comme étant fondamentaux. Leur respect est d’autant plus important pour eux en cette période où ils vivent subitement les angoisses de la mort et un grand isolement.

Voici quels sont ces droits à préserver dans la mesure du possible (aucune restriction de ceux-ci n’a été prévue par la règlementation édictée dans le cadre de l’urgence sanitaire).

Respect de la dignité et droit à la prise en charge de la douleur et à une sédation

"Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté".

On ne saurait être plus clair, tout en rappelant qu’il s’agit d’une obligation de moyens (par exemple par rapport aux antalgiques disponibles).

  • A propos de la lutte contre la douleur, la règlementation guide de manière plus fine dans l’article L.1110-5-3 CSP en indiquant que :

"Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie".

La lutte contre la douleur constitue donc la priorité et les moyens nécessaires doivent être mis en place pour y parvenir, même s’ils comportent des risques. En toutes circonstances, les moyens doivent être proportionnés au but antalgique poursuivi.

  • Face à la peur de la souffrance, le patient peut solliciter la mise en place d’une sédation profonde et continue qui est strictement encadrée par l’article L.1110-5-2 CSP :

"A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :

  1. Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
  2. Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable…".

Respect du consentement du patient, droit à l’accompagnement palliatif et interdiction de l’obstination déraisonnable

Le nécessaire recueil du consentement du patient a été sanctuarisé par la loi Kouchner (4 mars 2002) mais la loi de 2016 a ensuite apporté les compléments nécessaires concernant la fin de vie. Ainsi, l’article L.1111-4 CSP prévoit que :

"…Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif…".

A propos des conséquences de ce refus, il est précisé :

"… Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable…. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L.1110-10…".

Ce texte donne une prééminence majeure au choix du patient qui peut aller jusqu’à se mettre lui-même en danger vital. Cette situation est source de graves conflits éthiques pour les soignants, la loi insistant sur la nécessité de dialoguer avec le patient et de ne pas s’arrêter à un premier refus.

A propos de l’opportunité des soins, il est surtout demandé une proportion entre le but poursuivi et les moyens employés ainsi que la mesure de l’utilité de chaque acte entrepris. L’article L.1110-5-1 CSP le rappelle :

"Les actes mentionnés à l'article L.1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire".

Il s’agit ici de fixer des limites au-delà desquelles les soins perdent leur sens, n’apportant plus de bénéfice réel au patient.

Importance de la procédure collégiale

À plusieurs reprises dans la règlementation, il est demandé aux praticiens de respecter une procédure collégiale. Il s’agit par exemple des décisions d’arrêt des soins (art. R.4127-37-2 CSP, y compris pour l’alimentation et l’hydratation) ou de non-respect des directives anticipées (art. R.4127-37-1 CSP). Cette procédure collégiale est décrite dans ce dernier article et il est particulièrement important de s’y référer en période de crise où les repères peuvent s’effacer.

Il est ainsi prévu que :

"La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile".

Cette exigence de procédure collégiale correspond à un double objectif :

  • éviter des positions excessives relevant d’une seule personne,
  • ne pas être seul à prendre ces décisions qui sont souvent source d’un conflit éthique fort.

Ce dernier point est particulièrement important pour supporter ces décisions difficiles à prendre, le manque de moyens et la nécessité de disposer d’une place pour chaque patient étant des éléments nouveaux qui se sont invités dans la discussion.

Le droit de s’exprimer par des directives anticipées

Le respect du consentement du patient n’est déjà pas simple quand il est capable de s’exprimer ; cela peut devenir un véritable casse-tête quand il n’est plus en état de le faire. C’est la raison pour laquelle il est proposé à toute personne (malade ou non) de s’exprimer par anticipation sur ses souhaits de prise en charge par le biais de directives anticipées.

C’est l’article L.1111-5 CSP qui précise ce droit :

"Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux".

Il s’agit de l’expression directe de la volonté de la personne concernée, ce qui évite toute déformation liée à la consultation d’un tiers (personne de confiance, famille ou proche). Pour l’équipe, la force de ces directives anticipées est donc supérieure aux autres sources d’information. Il faut bien comprendre que le but est ici d’anticiper un éventuel litige sur la détermination de la position de la personne sur sa fin de vie, les querelles familiales pouvant être exacerbées à ces moments particuliers.

Comme leur rédaction constitue un exercice difficile et éprouvant, il est proposé deux modèles (selon que l’on est ou non atteint d’une pathologie grave) avec possibilité d’ajouter des souhaits particuliers. Elles peuvent être rédigées à tout moment (même à l’arrivée dans un service de réanimation) avec la question de leur conservation.

Comme aucun formalisme particulier n’est exigé, elles peuvent se trouver dans la poche du patient, dans son DMP, sur le registre ad hoc, chez le médecin traitant ou un proche…

Elles constituent une aide précieuse pour les équipes qui prennent en charge des patients en fin de vie et qui ont donc tout intérêt à s’interroger sur leur existence et à les rechercher pour pouvoir les utiliser.

Cette expression anticipée et directe des souhaits du patient occupe une place déterminante dans la poursuite des soins, comme cela est prévu dans l’article L.1111-5 CSP :

"Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale...".

Les deux exceptions au strict respect des directives anticipées doivent s’interpréter de manière restrictive, en sachant que le caractère inapproprié devra faire l’objet d’une discussion collégiale.

En l’absence de directives anticipées, il faudra alors consulter un tiers, comme le prévoit l’article L.1111-12 CSP :

"En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches".

Notons qu’il s’agit d’un témoignage et non pas d’une décision qui serait prise par le tiers (elle sera en fait prise par l’équipe médicale). Il est en effet très difficile de faire abstraction de ses propres opinions et ce serait insupportable pour ce tiers d’avoir à prendre une telle décision.

D’autre part, cet article prévoit une hiérarchie entre les personnes à consulter avec une nette priorité donnée à la personne de confiance. Aucune précision n’étant apportée sur la notion de "famille", cela peut être une source de difficulté pour les soignants confrontés à des avis divergents entre les différents membres (par exemple la mère et l’épouse du patient, sans que personne ne sache qui devrait l’emporter sur l’autre).

Possibilité de choisir son représentant

C’est justement pour éviter d’éventuels conflits familiaux, ou parce qu’il a identifié une personne particulièrement apte à s’exprimer à sa place, que le patient a la possibilité de désigner une personne de confiance. C’est une liberté qui lui est donnée, même si ce choix peut blesser la personne qui se sentait naturellement investie de la mission de le représenter.

Cette désignation va permettre à l’équipe médicale de disposer d’un interlocuteur privilégié à interroger pour connaître les souhaits du patient devenu incapable de s’exprimer. Quand ce dernier a choisi une personne ne faisant pas partie de la cellule familiale (par exemple un ami), la relation avec la famille  devra être néanmoins maintenue, en sachant que ce qu’elle exprimera aura alors une place inférieure dans la réflexion de l’équipe de soins.

C’est l’article L.1111-6 qui définit les modalités de désignation :

"Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment".

En cette période où les déplacements sont très réduits, la personne désignée n’est souvent pas présente au chevet du patient et sa co-signature pourra parfaitement se réaliser par voie électronique. Il en est de même pour sa consultation, qui pourra se faire par téléphone ou messagerie, en veillant à préserver la confidentialité des échanges.

Rappelons qu’il est possible de transmettre à la personne de confiance désignée les éléments qui lui seront nécessaires pour remplir sa mission, alors que ceux-ci sont, de manière générale, couverts par le secret professionnel. Mais il faut interpréter cette exception de manière limitative, elle ne bénéficie en effet qu’à la personne de confiance et pas aux autres personnes désirant s’imposer dans la prise de décisions sur la fin de vie d’un proche.

Parmi les autres missions de la personne de confiance, il y a l’accompagnement du patient dans ses décisions concernant sa santé comme le prévoit l’article L.1111-6 CSP :

"Si le patient le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions".

Lorsque l'on est en présence d’un patient ayant déjà désigné une personne de confiance, il peut être souhaitable de lui conseiller de la contacter (par téléphone ou messagerie en période de confinement) afin qu’il soit aidé dans ses choix.

Conseils et recommandations

Indépendamment du respect des droits des patients en fin de vie et de l’expression de leur volonté, il reste des choix très difficiles à faire. De plus, la déontologie médicale pourrait se trouver malmenée dans cette situation de crise sanitaire.

Dans ces situations, n’oublions pas quelques attitudes essentielles, rappelées pour certaines dans le communiqué du 6 avril "Décisions médicales dans un contexte de crise sanitaire et d’exception" du Conseil National de l’Ordre des médecins :

  • Se donner le temps de la réflexion, même si le temps est compté.
  • Entourer toute décision médicale des principes éthiques et déontologiques.
  • Faire prévaloir l’intérêt du patient que l’on a en charge sur toute autre considération.
  • Lui expliquer clairement et régulièrement la situation ainsi qu’à son représentant et assurer un accompagnement.
  • Ne pas rester seul dans les cas les plus complexes, même quand la loi ne l’exige pas.
  • Favoriser l’analyse pluridisciplinaire des situations.
  • Se faire confiance au sein de l’équipe.
  • Demander un soutien psychologique au bon moment.

Enfin, dès le 19 mars, la SRLF, la SFAR, la SFMU, le GFRUP et la SPILF ont rédigé des recommandations communes à la fois techniques et éthiques.

Ces recommandations d’experts portent sur la prise en charge en réanimation des patients en période d’épidémie à SARS-CoV2 et constituent un guide précieux pour toutes les équipes de réanimation qui ont besoin de repères face à ce qu’elles vivent au quotidien.  

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