Quand l'intelligence artificielle se plongera dans vos données de santé

Le 29.05.2019 par REMY DEMICHELIS

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Le Health Data Hub, la nouvelle plate-forme des données de santé en France, verra officiellement le jour dans quelques semaines. Mais il est déjà sur les rails. Que va-t-il changer ? Que faut-il en espérer ?

C'est le grand espoir de l'Etat pour tirer parti de nos données de santé : le Health Data Hub, inclus dans la loi de santé actuellement en débat au Parlement, doit voir le jour avant la fin de l'année. Pour comprendre son rôle, il faut savoir que le monde des données de santé se divise en deux catégories : les données de facturation et les données cliniques.
Les premières indiquent quel acte a été pratiqué, quel médicament a été prescrit, à quel tarif, bref, tout ce qui peut être utile pour savoir combien l'Assurance-maladie doit ou non débourser. Les secondes concernent à proprement parler de l'état du patient : température, imagerie médicale, tension, etc.

Actuellement, le Système national des données de santé (SNDS) rassemble les données de facturation, mais celles-ci ne disent pas grand-chose des pathologies. Les données cliniques, elles, sont scientifiquement plus intéressantes, mais plus éparpillées, notamment dans les hôpitaux.

Je souhaite que nous puissions créer un véritable hub des données de santé

Pour tout rassembler, le président de la République avait annoncé l'année dernière la création d'une nouvelle plate-forme : « Je souhaite que nous puissions créer […] un véritable hub des données de santé […] pour y inclure, à terme, l'ensemble des données remboursées par l'Assurance-maladie, en ajoutant les données cliniques des hôpitaux, les données de la médecine de ville, ainsi que les données de grande qualité, scientifique et médicale, créées dans le cadre de cohortes nationales. »

Ce sera le rôle du prochain Health Data Hub (ou, en bon français, plate-forme des données de santé). Agnès Buzyn, la ministre de la Santé, n'a même pas attendu le vote de la loi pour lancer, dès l'automne dernier, le chantier de sa création.

Croiser des données pour trouver des corrélations

Le 16 avril, 10 lauréats ont ainsi été sélectionnés pour travailler sur ces données après un appel à projets. Le Dr Arnaud Rosier, avec sa start-up Implicity de suivi du rythme cardiaque des patients, fait partie des heureux gagnants.
Il connaît déjà les battements du cœur de 8.000 personnes qui disposent d'un pacemaker, mais il va maintenant pouvoir croiser ces données avec celles de facturation concernant les hospitalisations pour insuffisance cardiaque : « Dans une donnée de facture, il y a un diagnostic : pourquoi la personne est hospitalisée, et c'est en fait une donnée clinique », explique-t-il.

L'objectif est de trouver des corrélations pour prédire ces insuffisances cardiaques. En échange, il s'engage à partager des données avec le Hub.

Cette structure a vocation à permettre l'accès au SNDS en remplacement de l'actuel gardien du temple : l'Institut national des données de santé (INDS), créé en 2017 , mais déjà fatigué.

« Les huit personnes de l'INDS sont surchargées de travail », explique Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub depuis la mi-avril.
Elles doivent gérer les demandes des chercheurs qui souhaitent accéder au SNDS. Cela prend actuellement quatre mois… dans le meilleur des cas.
« Il y a quatre ans, j'avais répondu à un appel à projets pour faire de la prédiction dans les flux d'urgence, poursuit-il. Il nous fallait toutes les informations sur les arrivées et les réponses aux questionnaires d'arrivée. Mais on a reçu les données que deux ans après. »

Nous allons recruter des data scientists en nous alignant sur les salaires du marché

L'objectif est donc d'accélérer le processus. Mais ce n'est pas tant la procédure qui devrait changer que le dossier à remplir et les moyens mis à disposition : il y aura non seulement le budget annuel de 1,5 million d'euros de l'INDS, mais aussi une enveloppe de 80 millions d'euros sur quatre ans pour le Hub.
« Les financements [après 2022] ne sont pas encore décidés, mais le montant global ne devrait pas se réduire », précise le cabinet d'Agnès Buzyn.

« Nous allons recruter des data scientists en nous alignant sur les salaires du marché, sans aller jusqu'à ce que proposent les géants du Web non plus, indique Emmanuel Bacry. On est assez libre de ce point de vue, car nous sommes un groupement d'intérêt public de droit privé. ». Mais pour le moment, le Hub cherche son directeur technique, un poste phare censé attirer les talents. Emmanuel Bacry ne sait pas encore quel sera l'effectif total.

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Dans un pays centralisé comme la France, les données de santé représenteraient une « mine d'or », la « plus belle base de données de santé du monde », les superlatifs ne manquent pas.

Mais certaines voix sont plus nuancées, comme celle de Jean-David Zeitoun, docteur en épidémiologie clinique et entrepreneur : « On ne peut pas critiquer l'idée, mais il ne faut pas croire qu'on est assis sur un tas d'or immédiatement exploitable : la base de données centrale au Hub est moyenne en qualité. Elle est très large mais pas profonde, puisque ce ne sont pas des données cliniques à l'origine, et pas très propre. »

Le souci étant qu'il faut souvent passer du temps à nettoyer la data avant de pouvoir l'exploiter. Il regrette aussi la faible présence des industriels dans les dossiers retenus lors de l'appel à projets et se pose la question de la monétisation : « Il ne faudrait pas seulement penser le Hub en termes de génération de connaissance, mais aussi de création de valeur. Soit en permettant un meilleur ciblage ou une optimisation des soins, soit en développant des produits prédictifs que l'on pourra vendre à des hôpitaux étrangers par exemple. »

A l'heure où la confiance est vue comme un enjeu crucial de l'intelligence artificielle , nul doute que l'utilisation commerciale des algorithmes développés avec le Health Data Hub sera scrutée par l'opinion publique, de même que l'attribution du marché concernant l'hébergement des données.

Chiffres clefs

  • 80 millions d'euros, sur quatre ans, c'est le budget de lancement du Health Data Hub.
  • 50.000, c'est le nombre de dossiers de la base de données quasi exhaustive NetSarc sur le sarcome (type de tumeur) qui seront partagées avec le Hub dans le cadre du projet porté par Jean-Yves Blay, afin de savoir quels sont les traitements les plus pertinents.
  • 250.000 images annotées, issues de la base de données e-SIS des départements du Gard et de la Lozère, seront versées au Health Data Hub dans le cadre du projet lauréat mené par Francisco Orchard pour tenter d'améliorer le diagnostic des cancers du sein grâce à l'IA.
  • 20.000 dossiers de suivis de patients atteints de la maladie de Parkinson seront liés au Health Data Hub dans le cadre du projet soutenu par Jean-Christophe Corvol. Ces données proviennent des centres experts Parkinson. Le but est d'élaborer un système de prévision des trajectoires des malades.

Le projet des éditions Vidal

Pour le grand public, Vidal, ce sont les bottins rouges des médicaments. Aujourd'hui, les éditions font bien plus en amenant des informations au praticien lorsqu'il prescrit des médicaments via un ordinateur.

Son projet avec le Health Data Hub consiste à mesurer les risques des interactions médicamenteuses.

"L'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) signale déjà quels sont les médicaments qui peuvent présenter des risques lorsqu'ils sont prescrits ensemble, explique Jean-François Forget, directeur médical chez Vidal. Dans ce projet, on cherche à pondérer ces risques par le nombre d'hospitalisations. On ne saura pas si la personne a eu des complications au domicile, mais on saura si elle est allée à l'hôpital dans les six mois et pourquoi. ».

Autrement dit, lorsqu'un médecin prescrira plusieurs pilules, il pourra se voir notifier le pourcentage d'hospitalisation six mois après et décider si le risque en vaut la peine ou non. En échange de cette collaboration, Vidal s'engage à rendre disponible les résultats de ses recherches auprès du Hub et à publier des articles scientifiques.

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