Soins palliatifs : une prise en soins plutôt qu’une prise en charge

Le 14.12.2018 par Valentine MADELAINE, Unité de soins palliatifs, Polyclinique du Bois – Lille et Germain DECROIX, Juriste MACSF
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échanges infirmiers

L’actualité législative récente nous a rappelé l’importance de la prise en charge ou plutôt de la prise en soins et de l’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage. Le Docteur Valentine MADELAINE, médecin de la douleur, nous expose les enjeux inhérents aux services de soins palliatifs et les difficultés rencontrées tant par les soignants que les familles dans ce cadre. La décision rendue le 5 juin dernier par la CEDH dans l’affaire Vincent Lambert illustre le caractère particulièrement sensible de ces situations et relance les discussions sur cette question, largement débattue dans le cadre du projet de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Les soins palliatifs ont connu un développement important depuis leur création en 1986 avec deux plans de développement successifs et plusieurs lois.

Toute personne en fin de vie doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement et des traitements visant à soulager ses symptômes.

Dans les centres hospitaliers où elles existent, les médecins et soignants peuvent, si besoin, faire appel à une USP (Unité de Soins Palliatifs) ou une EMSP (Equipe Mobile de Soins Palliatifs) pour les aider à soulager au mieux les patients et accompagner leur famille.

Au domicile, le médecin traitant est souvent seul et démuni pour faire face à ces situations. Car prendre soin d’un patient en fin de vie nécessite une formation à la fois technique et « humaine » au sens large :

  • formation aux thérapeutiques utilisables et à leur mise en œuvre : prescription d’antalgiques et d’anxiolytiques le plus souvent, mais aussi prise en charge d’un syndrome occlusif, d’une dyspnée majeure, d’un syndrome confusionnel ou d’agitation. Ces thérapeutiques doivent être développées et surtout adaptées à la prise en soins à domicile, età chaque patient au mieux de son évolution ;
  • mais aussi formation à l’accompagnement et à l’écoute, pour pouvoir entendre les souhaits et les peurs des patients ainsi que de leur entourage, répondre à leurs interrogations, parfois difficiles à entendre, souvent déstabilisantes pour l’« homme » derrière le soignant.

Au domicile, le médecin traitant est le pivot du dispositif médical et de l’hospitalisation à domicile (HAD) quand elle est mise en place. Les possibilités de réunion et discussion pluri professionnelles sont rares et les décisions parfois lourdes à prendre, surtout lorsqu’on est seul.

C’est pourquoi il paraît nécessaire d’accentuer le développement des soins palliatifs avec un maillage non seulement des centres hospitaliers mais aussi des territoires, et diffuser largement ce savoir-faire et savoir-être.

Affaire Vincent LAMBERT
Cour Européenne des droits de l'homme - Arrêt Grande chambre 5 juin 2015

Par un arrêt du 24 juin 2014, le Conseil d’État a conclu que toutes les conditions posées par la loi Léonetti étaient réunies et que la décision du médecin de mettre fin à l’alimentation et à l’hydratation artificielles de Vincent Lambert ne pouvait être tenue pour illégale. Le père, la mère, une sœur et un demi-frère du patient ont saisi la Cour Européenne des droits de l’homme (CEDH) d’un recours en violation de l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’homme qui stipule que « Le droit de toute personne à la vie est protégé par la loi. La mort ne peut être infligée à quiconque intentionnellement, sauf en exécution d’une sentence capitale prononcée par un tribunal au cas où le délit est puni de cette peine par la loi… ».

La Cour constate qu’il n’existe pas de consensus entre les États membres du Conseil de l’Europe pour permettre l’arrêt d’un traitement maintenant artificiellement la vie. Dans ce domaine qui touche à la fin de vie, il y a lieu d’accorder une marge d’appréciation aux États. La Cour considère que les dispositions de la loi du 22 avril 2005, telles qu’interprétées par le Conseil d’État, constituent un cadre législatif suffisamment clair pour encadrer de façon précise la décision du médecin dans une situation telle que celle-ci.

Pleinement consciente de l’importance des problèmes soulevés par la présente affaire qui touche à des questions médicales, juridiques et éthiques de la plus grande complexité, la Cour rappelle que dans les circonstances de l’espèce, c’est en premier lieu aux autorités internes qu’il appartenait de vérifier la conformité de la décision d’arrêt des traitements au droit interne et à la Convention, ainsi que d’établir les souhaits du patient conformément à la loi nationale.

Le rôle de la Cour a consisté à examiner le respect par l’État de ses obligations positives découlant de l’article 2 de la Convention.

La Cour a considéré conformes aux exigences de l’article 2 le cadre législatif prévu par le droit interne, tel qu’interprété par le Conseil d’État, ainsi que le processus décisionnel mené d’une façon méticuleuse.

La Cour est arrivée à la conclusion que la présente affaire avait fait l’objet d’un examen approfondi où tous les points de vue avaient pu s’exprimer et où tous les aspects avaient été mûrement pesés tant au vu d’une expertise médicale détaillée que d’observations générales des plus hautes instances médicales et éthiques.

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