La loi de santé 2016 a fait de l’inscription au registre national automatisé le principal moyen d’expression du refus au prélèvement d’organes sur personne décédée. Le décret du 11 août 2016 est venu définir les modalités d’expression de ce refus par les proches. Enfin, l’arrêté du 16 août 2016 définit les règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvements d’organes. L’ensemble de ces modalités sont entrées en vigueur le 1er janvier 2017.
Ces règles de bonnes pratiques décrivent chacune des étapes du processus de prélèvement d’organes depuis l’accueil des proches jusqu’à la restitution du corps.
L’entretien a pour but après l’annonce du décès, d’informer les proches sur la nature, la finalité et les modalités du prélèvement d’organes lorsque le décès survient dans un contexte le rendant possible. Il est également l’occasion de recueillir des informations sur les antécédents médicaux de la personne décédée et les circonstances du décès afin de réduire les risques de transmissions d’une pathologie infectieuse ou chronique.
D’emblée, le texte revendique une certaine prise en compte de la réalité de terrain tant des professionnels de santé que des proches du défunt. Cet entretien intervient en effet dans un contexte extrêmement difficile pour les proches bouleversés par le décès. Il participe donc à la démarche de deuil. Pour cela il doit permettre l’établissement d’un cadre relationnel de qualité avec les proches reposant sur un dialogue respectueux.
L’entretien se déroule en 3 phases.
Le texte justifie cette étape par l’impact important de l’annonce sur la réaction des proches. En effet, c’est la compréhension et l’acceptation de la réalité du décès qui vont permettre aux proches d’intégrer l’éventualité d’un prélèvement et ainsi accroître le nombre de greffons disponibles.
Pour ces raisons, l’entretien ne s’improvise pas. Il doit faire l’objet d’une préparation spécifique des professionnels tracée dans le dossier du donneur où sont recueillis tous les éléments d’informations sur les antécédents médicaux du défunt et l’identification des proches.
Les professionnels impliqués partagent et s’approprient les éléments médicaux et humains du dossier.
L’entretien est préparé et conduit au minimum par :
Il appartient à l’équipe de réanimation et de la coordination hospitalière d’organiser la réalisation pratique de l’entretien :
Il doit intervenir sans délai d’attente préalable.
L’installation de tous doit permettre de faciliter la compréhension et l’expression de chacun dans les meilleures conditions. En première partie de l’entretien, la parole est laissée aux proches afin de s’assurer de leur niveau de compréhension de la gravité de la situation clinique au regard des informations médicales qui leur ont été délivrées notamment par l’équipe de réanimation.
L’annonce du décès est assurée par le médecin en charge du défunt en présence autant que possible, de la coordination hospitalière. Celle-ci doit accompagner les proches, respecter les silences et favoriser un temps d’intimité avec le défunt. En effet, la compréhension et l’acceptation de la réalité du décès est un préalable à la suite de l’entretien.
Elle intervient de préférence dans un second temps après la visite des proches auprès du défunt. Elle est délivrée par la coordination hospitalière avec tact et mesure et porte sur la spécificité de la situation clinique, la nature des organes et des tissus qu’il est possible d’envisager de prélever, l’explication de chacune des étapes du processus de prélèvement jusqu’à la restitution du corps après restauration tégumentaire.
L’attitude des soignants garantit le respect du défunt et le dialogue avec les proches.
Si le défunt n’est pas inscrit sur le registre national des refus, les proches sont interrogés sur l’expression éventuelle d’une opposition du défunt de son vivant.
Les grands principes issus du décret du 11 août 2016 n° 2016-1118 en matière de refus de prélèvements sont alors rappelés.
En cas de refus, un document écrit est transmis par le ou les proches à l’équipe de coordination hospitalière de prélèvement.
L’équipe de coordination hospitalière reste à la disposition des proches jusqu’à la restitution du corps ainsi qu’après en cas de besoin.
Les proches sont tenus informés du devenir des greffons prélevés, s’ils en expriment le désir.
In fine le texte propose en annexe 1 une grille de débriefing de l’entretien avec les proches à destination des professionnels de santé pour les guider dans la conduite de cette procédure qui doit être menée à tous les niveaux avec humanité, attention et respect.
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