Sédation profonde et continue jusqu’au décès : guide HAS

Recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience.

• Dans le but de diminuer ou faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient.
• Alors que tous les autres moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre le soulagement escompté.
• Distinction avec l’euthanasie sur 6 aspects : l’intention / le moyen / la procédure / le résultat / la temporalité / la législation.

 Différences entre la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et l’euthanasie (Source : Guide HAS)

• Patient présentant une souffrance réfractaire aux traitements, lorsqu’il est atteint d’une affection grave et incurable et que le pronostic vital est engagé à court terme.
• Patient atteint d’une affection grave et incurable et décidant d’arrêter un traitement de maintien en vie, lorsque cette décision engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
• Patient qui ne peut exprimer sa volonté, lorsque le médecin arrête le traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable, sauf opposition du patient dans ses directives anticipées.

N.B : Les patients mineurs doués d’une capacité de discernement peuvent demander une SPCND, avec l’accord de leurs représentants légaux. Les majeurs protégés peuvent être assistés dans leurs décisions par leur tuteur, qui peut donner son consentement mais ne peut demander une SPCND sans autorisation du conseil de famille ou du juge.

C’est une délibération collective entre le médecin qui prend en charge le patient et les membres présents de l’équipe de soins, avec l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur à l’équipe, appelé en qualité de consultant. La loi l’impose avant toute décision de SPCND. La décision finale appartient au seul médecin qui prend en charge le patient.

• en cas de souffrance réfractaire → il sera étudié si la souffrance est bien réfractaire (c’est-à-dire que les moyens disponibles ont déjà été mis en œuvre mais n’ont pas abouti au soulagement escompté, ou ont entraîné des effets indésirables inacceptables, ou ne sont pas susceptibles d’agir dans un délai acceptable) et si le pronostic est engagé à court terme (c’est-à-dire si le décès est proche, attendu dans les quelques heures ou quelques jours).

• pour les patients dont la décision d’arrêter le traitement engage le pronostic vital et peut entraîner une souffrance insupportable → des échanges répétés et une délibération collective doivent se tenir entre la personne malade et toutes les personnes intervenant dans les soins et les traitements. Il faut un cheminement car ce type de situation peut être évolutif. Ces échanges permettent d’informer le patient, de s’assurer du caractère libre et éclairé de sa demande et d’évaluer sa capacité de discernement.

• pour les patients qui ne peuvent exprimer leur volonté  → il s’agit d’une procédure collégiale pour éviter l’obstination déraisonnable, après consultation des directives anticipées si elles existent et, dans le cas contraire, consultation de la famille. Elle suppose un dialogue avec les proches et la personne de confiance, dont les modalités sont détaillées dans le guide.

Plusieurs étapes sont nécessaires :

1. S’assurer que les exigences organisationnelles (personnel, accompagnement des aidants, réseau de soins, etc.) sont bien remplies.
2. Initier (sur prescription médicale) et surveiller la sédation : l’infirmier débute l’administration des médicaments en présence du médecin prescripteur et surveille le patient avec le médecin jusqu’à ce qu’il soit stabilisé.
3. Evaluer quotidiennement l’état du patient.
4. Veiller à laisser des consignes écrites sur la surveillance du traitement et la conduite à tenir en cas d’événement inattendu. Là encore, le guide fournit des détails sur les modalités de la surveillance.

Le désarroi des proches est intense dans une telle situation, qui peut aussi être mal vécue par les soignants. Plusieurs mesures peuvent donc être envisagées :

• Elargissement des horaires de visite des familles.
• Rencontres fréquentes entre les professionnels et les proches et disponibilité de l’équipe.
• Propositions d’accompagnement et d’écoute.
• Information régulière.
• Participation de toute l’équipe de soins aux processus de décision et débriefings après le décès pour permettre à chacun de s’exprimer.

Dans un document intitulé « Comment mieux accompagner les patients en fin de vie ? », la HAS répond de façon synthétique aux questions les plus fréquentes autour de la fin de vie : directives anticipées, personne de confiance, soins palliatifs, échanges avec le patient, types et modalités de sédation, etc.

Lire le guide "Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? sur le site de la HAS"