Où et comment conserver les données de santé ?

Le 20.06.2018 par MACSF - ITW Dr J. LUCAS
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Données santé

Logiciels de gestion, applications et objets connectés en santé... plusieurs outils et supports de stockage des données sont aujourd'hui disponibles et continuent de se développer. A quelles règles sont-ils soumis ? Quelles garanties offrent-ils ? Le Docteur Jacques Lucas nous fait part de son analyse.

Quelle coordination entre les différents logiciels de gestion des données ? Une harmonisation est-elle envisagée ?

Oui. Une situation de monopole, par un mode de chiffrement propriétaire, n’est pas souhaitable et ne constitue pas, en soi, un gage d’adaptation et d’évolutivité. Des offres concurrentielles sont préférables, avec une exigence d’interopérabilité.

S’agissant des logiciels de gestion des cabinets, le marché s’est réduit et plusieurs petits éditeurs de logiciels ont été absorbés au profit de quelques-uns. Les éditeurs vont pouvoir chiffrer les données puisqu’ils vont pouvoir intégrer la messagerie à leur offre logicielle, mais il ne faut pas pour autant qu’il y ait des logiciels captifs. On doit pouvoir rester libre de changer d’éditeur.

Le principal changement réside dans le fait que les cabinets individuels seront de moins en moins nombreux, de par le développement du travail en équipe, les évolutions sociétales et l’aspiration des jeunes médecins à pouvoir mieux concilier vie professionnelle et vie privée. D’où l’importance des maisons de santé pluriprofessionnelles et des regroupements par pôles, avec des praticiens pouvant être répartis sur un territoire mais partageant un dossier patient unique dans une structure fédérative de coordination. Ce type de regroupement suppose une adhésion collective à un projet professionnel et non la seule construction d’un bâtiment, ce qui implique aussi un échange et un partage de données. C’est pourquoi la question de la traçabilité est également au cœur de ces évolutions et des réflexions qui les accompagnent.

Par ailleurs, des innovations en santé ont été mises en place par l’article 51 de la loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS), qui prévoit de nombreuses mesures dérogatoires au Code de la santé publique, notamment en ce qui concerne les modes de financement. Ces innovations vont nécessairement comprendre des outils numériques induisant une circulation accrue des données, de sorte que le secret médical ne sera plus le secret de chacun, mais relèvera de l’ensemble de l’équipe médicale prenant en charge le patient. Pour autant, il ne devra pas être divulgué.

Comment stocker les données du patient ? Quelle place pour les objets connectés ?

La loi impose des règles relativement strictes à cet égard, même en ce qui concerne les données stockées dans des bases publiques, comme le SNIIRAM (Système National d’Information Interrégimes de l’Assurance Maladie), le PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information), ou le SNDS (Système National des Données de Santé).

La loi de modernisation de notre système de santé a assoupli quelque peu ces règles, prévoyant un accès à ces données dans des perspectives de recherche. Cette finalité peut néanmoins susciter des interrogations chez le patient, qui vient d’abord se faire soigner. Par conséquent, il faut l’informer dès son admission que son dossier peut être utilisé à des fins de recherche le cas échéant, ou recueillir son consentement ultérieurement si des recherches doivent être menées par la suite.  

Les données personnelles collectées dans le cadre des GAFA sont, quant à elles, exploitées à d’autres fins que celles pour lesquelles elles ont été collectées (marketing par exemple). Les citoyens diffusent actuellement sur des bases privées, sur lesquelles ils n’ont aucun contrôle, des données de santé en quantité beaucoup plus importante que sur les serveurs cryptés de santé.

L’intégration des applications et objets connectés dans le maintien de la relation entre le patient et le médecin constitue donc un enjeu majeur. Ainsi, lors d’une sortie post-chirurgicale précoce, outre la remise d’un livret explicatif, il est possible de contacter la structure de garde via des applis interactives qui commencent à se développer. De même, il est possible de préparer une consultation d’anesthésie en répondant à un questionnaire via un dispositif portable et une application du même type. Ces objets connectés peuvent être extrêmement utiles, à condition qu’ils soient suffisamment fiables d’un point de vue technique d’une part, et qu’ils garantissent la protection des données personnelles d’autre part.

Le CNOM travaille depuis longtemps à l’établissement d’un label public garantissant au patient que ses données seront protégées et que telle application est fiable. Dans ces conditions, la responsabilité des professionnels de santé qui prescriront ces applications ou objets connectés en santé bénéficiant de ce label public sera moindre dès lors que les précautions nécessaires auront été prises.

Applications et objets connectés en santé : comment les prescrire sans risque ?

Oui aux objets connectés en santé, à condition qu’ils profitent à tous !

Quels supports pour les données de santé immédiatement nécessaires des patients (groupe sanguin, allergies…), notamment dans les situations d’urgence ?

Beaucoup de supports portables ont été proposés à cet effet mais sans rencontrer de véritable succès. Un QR code sur le casque des motards que l’on pouvait flasher en cas de besoin avait notamment été imaginé, mais il n’a pas véritablement fonctionné dans les situations d’urgence.

L’une des solutions possibles, sous réserve que l’identité de la personne à secourir soit connue, est que cette personne ait un DMP avec possibilité d’activer une procédure « bris de glace » pour permettre un accès en cas de nécessité absolue. Cet accès d’urgence est prévu, en dehors des cas de consultations programmées, de manière à ce que les informations fondamentales à connaître dans les situations d’urgence (allergie, groupe sanguin, traitement médicamenteux – anticoagulants par exemple) soient immédiatement disponibles.

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