Fin de vie, arrêt du traitement et patient inconscient : les convictions religieuses peuvent-elles être prises en compte ?

Une décision d'arrêt des soins pour un homme plongé dans le coma

Un homme de 54 ans est victime d'un accident vasculaire cérébral qui, après l'échec de trois tentatives successives de revascularisation, conduit à l'occlusion du tronc basilaire.

Devenu tétraplégique, il fait l'objet de soins de supports, y compris une ventilation mécanique. Plusieurs dégradations de son état neurologique sont constatées et le patient plonge dans le coma avec un score de Glasgow de 3, aréactif et sans ouverture des yeux, y compris à la stimulation. Par la suite, malgré une ouverture des yeux, aucun code de communication n’est possible.

Environ un mois après l’AVC, après information préalable de sa famille et recueil des avis des services de réanimation, neuroradiologie et neurologie, une procédure collégiale décide de mettre fin aux traitements, notamment à la ventilation mécanique. Il est mis en place une sédation profonde et continue et un maintien des soins de confort pour garantir l'absence de souffrance.

La décision repose sur la constatation de très graves lésions neurologiques, regardées comme irréversibles, avec, contrairement au syndrome d'enfermement classique, impact sur la possibilité de ventilation et sur l'état de conscience, sans possibilité de mise en place d'un code de communication, mais sans que puisse être exclue la possibilité de douleur ou de stress intense.

Une partie de la famille du patient s’opposant à la décision d’arrêt des traitements, elle saisit le Conseil d’État en référé pour en obtenir l’annulation.

Rappel sur le cadre juridique applicable à l'arrêt des soins d'une personne inconsciente

Sont ainsi justifiées les décisions d’arrêt ou de limitation de traitements qui seraient devenus "inutiles ou disproportionnés".

Lorsque le patient est incapable d’exprimer sa volonté, comme en l’espèce, la personne de confiance est consultée, ainsi que, le cas échéant, les directives anticipées par lesquelles le patient est supposé avoir fait connaître sa volonté en cas d’incapacité à l’exprimer.

Dans tous les cas, il est possible d’interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements n’ayant pour seul objet que le maintien artificiel de la vie, à l’issue d’une procédure collégiale, consistant en une concertation avec l’équipe de soins et un avis motivé d’au moins un médecin extérieur au service.

C’est précisément la décision prise à l’issue de cette procédure collégiale que la famille du patient conteste.

Une expertise qui conclut à un locked-in syndrome sans espoir d'amélioration

L’expertise ordonnée par le juge des référés du Conseil d’État conclut que, plus de 90 jours après son très grave AVC, le patient est arrivé dans le "délai au terme duquel le pronostic clinique est considéré comme fixé en pathologie vasculaire cérébrale".

Tétraplégique, ventilé par une machine, il est victime d’un "locked-in syndrome, dans une forme non pas classique mais aggravée, sans conscience ou avec conscience minimale".  

Cette conscience minimale est très faible, avec élévation du regard à la demande mais absence de clignement des paupières sur quelque sollicitation que ce soit et absence de réaction aux bruits. Aucune motricité volontaire des membres n’est possible.

Il est relevé que le patient, "qui avait fait à dessein l'objet d'un arrêt de la sédation trois jours avant pour les besoins de l'expertise", a présenté à cette occasion une perception de la douleur certaine.

Il est confirmé "qu’aucun mode de communication ne peut être établi et que la nature des lésions visualisées par imagerie IRM ainsi que le délai écoulé depuis l'AVC ne permettent pas de croire à une amélioration éventuelle".

La famille du patient saisit à nouveau le juge des référés du tribunal administratif de Paris puis, en appel, le juge des référés du Conseil d’État, aux fins de suspension de la décision d'arrêt des soins.

C’est dans ce contexte que le Conseil d’État rend son arrêt du 12 février 2021.

L'existence d'un "code de communication" avec le patient rend-il possible le recueil de sa volonté ?

Sans remettre en cause le diagnostic de forme aggravée de locked-in syndrome, la famille affirme avoir constaté lors des visites, vidéos et témoignages oraux à l’appui, une évolution favorable de l’état de santé du patient : il aurait manifesté des signes de communication avec certains membres de sa famille et établi un code qui, dans la durée, pourrait permettre de connaître sa volonté quant à la poursuite ou à l'arrêt de ses soins.

Il ressort des pièces du dossier que les mouvements des yeux en réaction à la parole, mis en évidence par les vidéos et témoignages produits par la famille, ont été déjà constatés une quinzaine de jours après l’AVC par les équipes soignantes, de même que par l'expert lui-même lors de l’expertise. Ces mouvements oculaires sont certes la traduction d’un état de conscience minimale au sens médical du terme. Pour autant, ils ne peuvent être interprétés comme répondant à un code de communication nécessaire à l'expression d'une volonté.

Le Conseil d’État écarte l’argument de la famille, selon lequel le patient réagirait davantage à la voix de ses proches, les experts médicaux ayant établi "qu’un malade en capacité d'établir un code de communication ne manque pas d'en user avec le personnel soignant qui le connaît, sans en réserver l'usage aux membres de sa famille".

L'existence de convictions religieuses permet-elle de présumer que le patient refuserait l'arrêt des soins ?

La famille évoque également les convictions religieuses du malade, qui s'opposeraient à une décision d’arrêt des soins.

Le Conseil d’État relève en premier lieu que la liberté de culte ou de croyance ne peut, par elle-même, faire obstacle à l'application de la loi qui permet l’arrêt des soins pour éviter toute obstination déraisonnable. En revanche, il reconnaît la nécessité d’en tenir compte pour appréhender la situation.

En l’espèce, il relève l'absence de directives anticipées laissées par l'intéressé ou de témoignages concordants entre les proches sur ce que serait sa volonté dans une pareille situation. Le seul fait de l’existence de convictions religieuses ne suffit pas à faire présumer une volonté claire de refuser un arrêt des soins ou des traitements en cours, à l'exception de la mise en œuvre d'une sédation profonde.

Enfin, le Conseil d’État écarte le témoignage écrit, produit par la première compagne du patient, attestant que celui-ci avait fait montre d’une particulière volonté dans les suites d'un accident de la circulation quelques mois plus tôt, qui l’avait conduit à éviter, avec succès, l'amputation d'un bras. Il considère que ce comportement ne permet pas "de dégager de manière convaincante l'expression d'une volonté de ce dernier dans une situation clinique telle que celle en cause".

Une décision équilibrée

En l’absence de directives anticipées susceptibles de guider l’équipe soignante, et en cas d’opposition de la famille, la décision d’arrêt des soins est particulièrement délicate.

Saisi d’un litige sur ce point, le juge doit examiner la situation in concreto, c’est-à-dire en prenant en compte les éléments de fait propres à chaque affaire.

En l’espèce, le Conseil d’État a conclu qu’il ne résulte ni de l'instruction, ni des échanges intervenus lors de l'audience, que des éléments nouveaux pourraient remettre en cause les données prises en compte par l’équipe médicale lors de la décision initiale d'arrêt de soins. En particulier, s’agissant des convictions religieuses du patient, leur seule existence ne permet pas de déduire que, s’il avait été capable de s’exprimer, il aurait à coup sûr refusé l’arrêt des soins.

Ici, le juge a bien justifié son appréciation par le fait qu’il n’existait, en l’espèce, aucune présomption permettant de faire supposer un refus du patient. Mais s’il avait existé un faisceau d’indices (un courrier adressé à un proche, une prise de position claire ou une réaction publique sur le sujet, une implication particulière ou un militantisme sur ce thème, un accord unanime de l’ensemble de la famille, etc.), la solution aurait pu être toute différente. Bien que ne suffisant pas, en soi, à écarter l’application de la loi, les convictions religieuses auraient pu justifier de reconsidérer la situation.

Les textes, et le juge en cas de litige, tentent de garantir autant que faire se peut le subtil équilibre entre l’arrêt d’une obstination déraisonnable, contraire à la dignité humaine, et le respect de la vie et de la volonté du patient. Dans ce contexte, l’intérêt de rédiger des directives anticipées n’en apparaît que plus évident.